ALS-rammede David lager kunst med øynene og munnen

Kunsten ble redningen da David Williams ble diagnostisert med den uhelbredelige sykdommen ALS.

AV Carl Christian Engstad
Publisert
Oppdatert:

– Jeg er nødt til å ha noe å gjøre, ellers blir dagene for lange, sier David Williams.

Hans kone gjennom 48 år, Jorunn, ruller David bort til PC-en. Hun fester en hodemus på pannen hans, et bitedeksel i munnen og en liten knapp under høyre pekefinger. David åpner selv sitt foretrukne tegneprogram og fortsetter på sitt nyeste prosjekt – en pingvin som skal illustrere klimaendringene.

Kunsten begynte David med da han for 2,5 år siden ble diagnostisert med ALS, en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. I begynnelsen kunne han male med hendene, men for tre måneder siden ble han avhengig av datamaskinen. Med øynene styrer han musepekeren, mens munnen tar seg av venstreklikkene og fingeren høyreklikkene.

– Det tar tid, men tålmodighet er det viktigste vi har, fastslår David, mens han fargelegger pingvinen.

Verst for familien

Det var familien som taklet det verst da David fikk diagnosen. Svigersønn Stein Petter Næss forteller at David fra første stund møtte sykdommen på en fantastisk måte. Stein Petter beskriver en mann med en helt unik livsglede, motivasjon og ståpåvilje.

– Selv om han nesten ikke kan bevege seg finner han hele tiden noe han kan gjøre og glede seg over sammen med barn og barnebarn, sier Stein Petter.

Da Stein tipset Lillesands-Posten om at svigerfaren burde få en juleglede, trakk han spesielt frem en episode for to uker siden. Da holdt David en kunstauksjon på Lillesand bo- og aktivitetssenter til inntekt for ALS Norge. Med Jorunns bror Tor Arne Eilertsen som auksjonarius ble Davids kunst solgt for 22.000 kroner.

– Det gikk over all forventning. Det var i alle fall 30 bilder, og samtlige ble solgt. Jeg gleder meg til å sende pengene til ALS Norge, som finansierer forskning på sykdommen og jobber for å gjøre den mer kjent, sier David.

Jorunn synes oppslutningen rundt auksjonen var rørende.

– Vi ante ikke om det ville komme noen, men det tok ikke lang tid før stuen var full. Oppslutningen skyldes nok til dels at folk ville støtte den gode saken, men vi fikk mange kjempeflotte tilbakemeldinger på bildene, sier hun.

Opplevelsen ga mersmak.

– Jeg har ikke holdt min siste kunstauksjon, fastslår David.

Lar seg ikke knekke

David ser fremover og kaster ikke bort tid på det han ikke får gjort noe med. Han har bestemt seg for å gjøre det beste ut av situasjonen.

Jorunn tror den fremragende innstillingen har mye med både oppveksten og karrieren å gjøre. Utdanningen på kostskole ble etterfulgt av 22 år i det britiske forsvaret.

– Det er ikke lett å få livet snudd på hodet, men en må bare omstille seg. Jeg kunne lagt meg ned og syntes synd på meg selv, men det var aldri noe valg. 22 år i militæret gjorde meg tilpasningsdyktig.

Måten David håndterer diagnosen på, gjør at familien ikke ser på han som syk.

– Fra den dagen han fikk diagnosen er det David som har taklet det best. Han klager ikke og er aldri i dårlig humør. Det gjør at vi ikke ser på han som syk, sier Jorunn, som selv reagerte med sjokk.

– Jeg visste nesten ingenting om sykdommen. Det var en utrolig tøff melding å få, men du lærer deg å leve med det. Davids reaksjon hjalp veldig. Han sa: «Ok, vi fortsetter så vanlig som mulig».

– Davids situasjon er i utgangspunktet svært alvorlig. Likevel er han en unik inspirasjonskilde til oss rundt ham, sier Stein Petter.

Trøtt og sliten

Det begynte med at David følte seg konstant trøtt og sliten. Han hadde null energi og gadd ikke å gjøre noe. Da han også fikk droppfot i det venstre beinet, valgte han å oppsøkte lege. Etter mange prøver slo en nevrolog fast at han hadde ASL.

– Da kunne jeg gå på egen hånd med hjelp av staver, men i løpet av kort tid ble det bare verre og verre. Jeg havnet i vanlig rullestol, og deretter i denne elektroniske rullestolen med respirator, sier David.

Nå bor han i omsorgsbolig på Dovre med et stort team rundt seg. To sykepleiere passer på han døgnet rundt. Både han og Jorunn skryter av kommunens innsats.

Saken fortsetter under annonsen.

– Vi er blitt en stor familie, sier David.

ALS er uhelbredelig, men sykdomsforløpet kan variere veldig fra pasient til pasient. Forventet levetid er tre til fem år, men enkelte lever mye lenger. David er innstilt på å gjøre det beste ut av dagene, men han innrømmer at det er spesielt én ting han savner.

– Det største nederlaget er at vi ikke får reise på ferie lenger. Både turer til de greske øyer og bilferier i England. Det var vi så glade i, sier David.

Dikt

Det å ha folk rundt seg døgnet rundt kan også være tungt. David gir Lillesands-Posten et dikt som beskriver hvordan livet noen ganger kan føles. Det er skrevet av Siri Fransson, som også er muskelsyk.

Eige en dag

Tenk å få eige dagen.

Ein heil dag åleine med meg og mitt

Kvar einaste forbanna dag heile livet gjennom

er fylt av hjelpande hender.

Snille hender.

Livsviktige hender.

Eg veit eg treng dei.

Kunne ikkje leve uten.

Men kroppen og sjeka skrik etter fred.

Ein heil dag uten avbrot.

Kjensla av å være ein fri og sjøvstendig person.

Reise vekk og vita at ein er heilt åleine.

Få lov til å ha kjensler, skrite ut smerte.

Sleppe å ta på seg den smilande maska fleire gonger for dagen.

Tenk å få vere herre over sin egein kropp.

Ein einaste dag i livet.

– Kjenner du deg igjen i det?

– 100 prosent, svarer David.

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS)

En sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne.

Starten på sykdommen varierer med hvilke nerver som blir rammet. Sykdommen blir stabilt verre.

Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen.

De fleste lever tre til fem år etter at diagnosen er stilt, men 10–20 prosent kan leve i minst ti år.

Astrofysikeren Stephen Hawking levde med sykdommen i 55 år.

Kilde: NHI.no